Accompagnement à la fin de vie : la convention de citoyens estime “nécessaire” d’autoriser le suicide assisté et l’euthanasie, et demande des “ajustements profonds”.

Par
Fred Istrack
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Dans leur rapport, les 184 citoyens ont interpellé d’une seule voix le gouvernement sur la question de “l’inégalité d’accès” aux traitements palliatifs en France.

Ils se sont exprimés plus prudemment en faveur d’une aide active à mourir, sous certaines conditions.

Ils étaient à la fin de “leur” marathon de Paris. Après les 27 jours de marathon et les quatre mois de réflexion, 184 citoyens de tous horizons, tirés au sort, ont participé à la convention citoyenne pour la mort d’une personne (suicide assisté) à Paris le 2 avril 2.

Dans un rapport aussi complet que nuancé, ratifié à la quasi-unanimité (92 % pour, 33 % contre et 5 % d’abstention), ces “conventionneurs” demandent au gouvernement des “ajustements profonds” pour permettre une prise en charge plus efficace des patients en fin de vie. Le rapport ouvre également la voie à une forme d’aide active à mourir (AAM) en France, sans occulter leurs divergences sur ce sujet sensible.

Depuis décembre, la convention de citoyens travaille sur une question précise qui a été abordée par Elisabeth Borne : “Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il suffisamment souple pour répondre à la diversité des besoins rencontrés ou faut-il en créer de nouveaux ? En chœur, les participants ont répondu au Ministre d’État que le système actuel “n’est pas adaptable”, en raison d’une “inégalité d’accès” aux soins sur le territoire et, dans certains cas, d’une “absence de solutions acceptables” autorisées par la loi actuelle. Sur cette base, les participants dessinent les contours de 146 suggestions.

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Source : https://www.francetvinfo.fr/societe/euthanasie/

Un consensus pour les soins palliatifs

La convention de citoyens met d’abord l’accent sur les questions qui ont fait l’objet d’une quasi-unanimité au sein de leur groupe. Ils affirment la “conviction commune” qu’il faut “renforcer et améliorer” l’offre de soins à la population en Ehpad, ainsi qu’à domicile. Ils réclament “une assurance d’accessibilité aux services palliatifs”, destinés à apaiser les souffrances psychiques et physiques, conformément à la loi des Claeys Leonetti de 2016. De quoi assurer l’égalité “partout et pour tous”, soulignent-ils à condition que “le budget alloué” aux soins palliatifs et à la fin de vie soit “significativement renforcé”. Mais, ce changement législatif n’a pas été suivi des investissements nécessaires.

“Notre système de santé se trouve actuellement dans une situation désastreuse en raison d’une pénurie de fonds et de ressources pour la santé humaine.“

La convention citoyenne sur la fin de vie, dans son rapport final

La convention des citoyens au dernier jour de la vie

D’une manière générale, le public appelle à remettre l’humain et l’échange au cœur de l’interaction médecin-patient, avec l’intention de “valoriser le temps” consacré à la discussion et de “respecter davantage les choix et les souhaits du patient”. Un tel changement nécessiterait une évolution des mentalités des soignants, c’est pourquoi ils sont invités à “renforcer la formation des professionnels de santé”. Ceux-ci suivront, dès l’obtention de leur diplôme, le “programme primaire universitaire” consacré à la prise en charge des patients en fin de vie, et effectueront “un stage en santé palliative”.

Les positions « fortes » font partie du « socle » des 65 propositions qui ont fait l’objet d’un accord au sein de la convention de citoyens. Elles s’apparentent à un appel à l’action adressé aux pouvoirs publics, notamment parce qu’elles s’alignent sur les recommandations formulées par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en septembre, ainsi que par la Mission parlementaire d’évaluation de la loi le 29 mars.

Une majorité de la population est favorable à l’aide active à mourir

Vient ensuite la question sensible de l’AAM. Sans chercher à parler d’une seule voix, les Français tirés au sort ont déclaré leur dissensus et leur consensus pour que le public “comprenne la complexité” du débat sur le suicide assisté et l’euthanasie, qui ne se résume pas à une dispute entre « pro » et « anti ».

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Au moment du vote, 3 congressistes sur 4 (76 %) se sont prononcés en faveur de l’ouverture de l’AAM. Ils estiment que c’est “nécessaire” pour “mieux répondre” à certaines situations de fin de vie et pour “respecter le droit de choisir”. En revanche, un quart d’entre eux (23 %) pensent que “l’application intégrale du cadre juridique actuellement en place pourrait être suffisante”. Pour ceux qui pensent le contraire, une démarche d’aide active à mourir pourrait entraîner des “dérives” sociales, dont les personnes vulnérables ou dépendantes pourraient être les premières victimes.

Euthanasie ou suicide assisté ?

La majorité des citoyens a le choix.

Ils sont “plutôt enclins” à choisir librement entre la première option, qui consiste à administrer médicalement un médicament létal, et la deuxième option, qui consiste à laisser au patient la responsabilité de l’acte final (40 %). Une partie de la population (28 %) est favorable à ce que le suicide assisté soit l’alternative préférée et que l’euthanasie reste dans la catégorie des “exceptions”, par exemple, lorsque le patient ne peut pas mettre fin à ses jours. Cette option pourrait “éviter l’implication des prestataires de soins de santé”, expliquent les citoyens, faisant écho aux préoccupations exprimées par ceux qui s’opposent à l’AAM.

Ils s’inquiètent des “risques de déstabilisation du système de santé” en cas de légalisation, “au regard de l’extrême réticence d’une partie des professionnels de santé”.

Offrir une plateforme au débat public plutôt que d’y mettre fin

Visant un début de qualité pour l’AAM, la convention de citoyens envisage néanmoins un parcours qui relèverait de la course d’obstacles, et non du sprint sans obstacles.

  • L’accès devrait être soumis à des “conditions d’accès“, à des “garanties” et à des “contrôles“, selon l’avis de la majorité des participants à la convention.
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Le vote consensuel a abouti à la création d’un modèle de parcours d’accès où le patient doit régulièrement demander l’accès, se soumettre à une évaluation de son discernement et respecter les règles du “processus collégial et pluridisciplinaire“.

Les soignants peuvent appliquer une clause de conscience pour refuser de participer à la procédure.

Le dernier différend porte sur les critères d’octroi du droit au suicide assisté et au suicide par euthanasie. Les conventions de citoyens sont prudentes dans la présentation de la nécessité de justifier un état intraitable, une souffrance qui résiste à tout traitement, et en particulier la douleur physique.

De manière « moins agressive », ils recommandent également de conditionner l’accès à l’AAM à la présence d’un pronostic définitif, mais sans se prononcer sur la question du moyen, du court ou du long terme.

Les participants reconnaissent qu’ils sont “divisés” sur différents points, notamment sur la question du libre accès des mineurs et des personnes souffrant de douleurs psychiques, “voire existentielles”. Dans le but de “nourrir le débat public plutôt que de le clore”, les citoyens peuvent exposer dans le document le « nuancier » de leurs opinions qui s’expriment en 19 points de vue différents. Il en ressort un “champ de potentialités pour ce qui pourrait être le modèle français d’accompagnement actif de la mort”, permettant à chaque citoyen et décideur de prendre une décision éclairée.

La convention de citoyens présentera ses résultats à Emmanuel Macron lundi matin à l’Elysée. Conscients que leur objectif n’est pas de créer la prochaine loi, les membres de la convention affirment modestement qu’ils souhaitent “nourrir la réflexion des responsables publics”. Ce qui n’empêche pas le groupe d’adresser une note sévère aux autorités qui s’engagent à « les informer des suites qui seront données au travail qu’elles ont effectué : il est temps que la voix des citoyens soit entendue et prise en compte. »

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